北京市政协十三届一次会议刚刚落幕，在全会期间的联组讨论会上，笔者参加了主题为“加快推进健康北京建设，为市民提供全方位全周期健康服务”的联组讨论会，市政协十三届一次会议主席团常务主席林抚生、于鲁明出席，北京市教委、民政局、卫计委、食药监局、体育局五个部门的相关负责人参加了会议，并现场回答了委员的问题。

  会上医疗行业的专家共提出了11个问题，涵盖“孤儿药”入医保的问题；加强全民体育锻炼的问题；社区医院如何提高医疗水平和医生待遇的问题；加强中医药应用的推广的问题，以及随着人员的疏解，原来流动人口的献血比例在减少，北京血液告急问题等等，市领导及相关部门负责人，都做了相关回应。

1、市政协委员、中国医学科学院阜外医院血栓病中心主任---荆志成:

      孤儿药入医保的问题

　　据荆志成介绍，“罕见病”又称“孤儿病”，是指患病率很低、很少见的疾病。目前很多罕见病明确诊断之后都有办法治疗，但由于患者数量少，治疗罕见病的药物开发成本很高，上市之后价格昂贵。作为心血管疾病专家，荆志成以心血管系统罕见病“特发性肺动脉高压”为例，按照北京常住人口二千余万计算，每年新发病的患者总数大概100人左右，患病人数目前大概在300—500人左右。治疗重度肺动脉高压的药物“皮下注射瑞莫杜林”一支注射剂大概1万元左右，每位患者每个月需要大概2—3支。治疗轻到中度的口服安立生坦片，每个月的治疗费用大概在3500元-6000元，患者用药经济负担重。

　　他说由于国内制药企业在开发“孤儿药”方面缺乏积极性，目前几乎没有价格便宜的治疗肺动脉高压的仿制药品，上述药物几乎全部依赖进口。另外，由于缺乏国家和商业医保支撑，导致国际制药企业缺乏进入中国市场的积极性，国内治疗肺动脉高压等罕见病的药品种类也很少，同样都是肺动脉高压患者，欧美、日本等国家可以选择近20种不同药物治疗，但我国患者仅有二三种药物可以使用。

　　荆志成表示，作为治疗罕见病的医生，他亲眼目睹了因药品价格昂贵私下终止治疗而去世的患者，或者是因心衰丧失劳动力而没有收入，使得整个家庭为购买药物陷入困境，因病致贫。

　　截至2017年底，全国很多地区都已经在治疗肺动脉高压等罕见病药物进入医保目录方面采取一系列措施，比如浙江、湖南和山东等地都走在前面。荆志成表示，北京市各相关部门虽也调研讨论多次，但至今北京市医保目录尚未有肺动脉高压相关治疗的“孤儿药”，患者仍需全部自费。

得整个家庭为购买药物陷入困境，因病致贫。

2、北京市政协委员、中医科学院广安门医院肿瘤科副主任---张培彤

得整个家庭为购买药物陷入困境，因病致贫。

　　要深化医疗改革，实现分级诊疗是重要一环。目前，“小病到社区、大病去医院、康复回社区”的医疗模式已经取得阶段性成果，但在社区卫生服务机构，服务能力不能满足需要、医务人员薪资水平低、药品管理和使用安全隐患等问题仍然存在。市政协委员、中国中医科学院广安门医院肿瘤科副主任张培彤认为，社区卫生服务机构人员数量紧张、服务能力有所不足，且少有医生受过系统的全科医生培训；同时，医务人员的薪资水平不能跟随工作量的上升而浮动，工作绩效考核方法也存在不足，这些都制约了社区卫生服务机构提供服务。

　　为此，张培彤提出多项具体建议。首先，明晰界定社区卫生服务机构提供的服务内容，不能让初级医疗机构负担过多不应和不宜的工作职责。同时，增加医务人员编制，使之适应日渐加大的工作量，并健全绩效考核标准，出台基层医疗机构绩效工资“高出部分”补偿机制；医保部门根据家庭医生的签约数量和所提供服务的质量给予家庭医生相应补助，引入“费用跟着人头走”的竞争机制，允许居民挑选及更换签约医生。

此外，张培彤还针对就医时反复排队交费的问题提出建议。他说，社区卫生服务机构空间有限，就诊人群大部分为本市医保患者，且多为小额支付实时结算，可以考虑开通智能手机微信、支付宝、Apple Pay等的快捷支付；不需要二次报销凭证的患者，可简化打印发票环节，节省纸张与医疗成本。

3、养成健康文明生活方式

得整个家庭为购买药物陷入困境，因病致贫。

现场回应：“一定把委员们的建议纳入规划中来！”

　　对于委员们关注的问题和提出的建议，北京市教委、民政局、卫计委、食药监局、体育局五个部门的相关负责人现场做出回应。

11位委员中，7位委员的发言事关医疗卫生领域，市卫计委负责人一一记录下来。“我们正在做关于加强首都公共卫生体系建设的三年行动规划，这个规划有一个基本理念：补短板，强基层。几位委员提出了关于基层医疗卫生的建议，跟我们的重点不谋而合。我们一定把大家的建议纳入规划中来！”其中，委员提出的血液保障、中医药科普宣传，都要纳入公共卫生体系建设中来，市卫计委已经进行过研究。

　　市体育局负责人对钟秉枢委员的建议做出了具体回应。2018年，北京计划新建700片左右的全民健身场地和设施。未来，市体育局将主要从三个方面寻找场地供全民健身使用。一是会同国土规划部门，利用非首都核心功能疏解过程中腾退的土地，补足城市功能短板；二是联合园林绿化部门，把公园绿地同时作为全民健身的场地；三是充分利用“围墙里的体育场地和设施”。

　　此外，前不久，市体育局和市卫计委签署战略合作协议，推动体医深度融合，为市民开具运动处方，目前已在北京体检中心航天桥分部开始试点，争取把体质监测和医学体检有效结合起来；市体育局和市中医局合作，培养社区中医医生成为社会体质指导员，将通过医学知识为市民提供健康、医学和健身的科学指导。