2020 年 5 月 2 日，「世界强直性脊柱炎日」。远隔重洋的 30000 多名中外强直性脊柱炎病友、社工和相关专业学者，通过开设在广东省免疫疾病临床医学研究中心的网络主会场，分享一场精彩热烈的云端盛会。 会上古洁若教授（广东省免疫疾病临床医学研究中心主任，中山三院风湿免疫科主任）将第一部国际《强直性脊柱炎患者实践指南》即将诞生的喜讯，传递到五洲四海。会议也分享国际强直性脊柱炎联盟（ASIF）病友活动的最新动态，与中外 AS 患者详细解读了强直性脊柱 / 脊柱关节炎的疼痛管理、疾病防治、营养支持、心理健康和情绪管理、药物治疗与相关研究的创新与进展等信息。病友们虽远隔千万里，但对《指南》热切期待，和对相关话题的心灵共鸣，感染了每一位与会者。

背景知识
1. 以强直性脊柱炎（AS）为原型的脊柱关节炎，是一类自身炎症性疾病，主要影响脊柱、骶髂关节及周关节，可并伴发不同程度的眼、肺、肠道、心血管病变等关节外病变，致畸、致残率高，且有一定的遗传倾向，严重威胁着全球逾千万家庭。我国现有 AS 患者数百万人，每年新增病例数十万计，疾病防控形势严峻。
2. 国际强直性脊柱炎联盟（Axial Spondyloarthritis International Federation, 英文简写 ASIF），是一个全球性大型 AS 公益组织。它由来自全球 50 多个国家 / 地区的 AS 病友，志愿者 / 社区工作者，专业医护人员及各界热心人士组成，一直致力于造福 AS 患者。
3. ASIF 倡导每年 5 月的第一个周六设立「世界强直性脊柱炎日」，旨在提高公众意识，在世界范围内传播有关强直性脊柱炎的知识，以唤起世界各国、社会各界对 AS 患者倾注更多关爱和帮助，并通过科普、患者教育及持之以恒的学术研究和宣传，让更多人认识 AS 危害和防治知识，用科学的方法、正确的观念引导和帮助患者，将 AS 对患者身心健康的损害降至最低。
4. 关注 AS 与心理健康。今年世界 AS 日的主题是：「axSpA 与心理健康」，据研究显示，axSpA 病友中约一半的病友经历精神上的困扰。今年 AS 日活动旨在提高人们对 AS 这种疾病将会影响患者心理健康的认识。据与会专家介绍，由于强直性脊柱炎病情常常反复，加上关节畸形可导致患者不同程度的残疾，让患者易产生焦虑、抑郁等不良情绪。而这些不良的心理因素，又会导致患者的依从性和生存质量下降。因此 AS/SpA 患者的心理健康状况须引起医务工作者、患者自身及家属的重视。古洁若教授表示，我们要使患者认识到强直性脊柱炎是一种常见的风湿病，并非不治之症，只要经过积极正确的诊疗，多数病人可以避免致残的。这也需要患者解除疑虑，消除悲观的心态，健康的心态能让治疗的效果事半功倍。


       会上中外 AS 病友欣喜获悉，第一部国际《强直性脊柱炎患者实践指南》即将诞生。编审专家组表示，《指南》的诞生是集体智慧的结晶；编写过程中，多学科临床医学专家、公共卫生专家、法律界人士、医学伦理学专家、病友代表、和志愿者 / 社区工作者等，均为之付出宝贵智慧和辛勤汗水。 《指南》编审专家组组长古教授介绍，虽经多次圆桌讨论、几度增删、数易其稿，但「满足患者的实际需求」，始终是作者们最重要的出发点和落脚点。赋能患者，提升患者对 AS 的疾病认识，引导患者更好配合临床诊疗，强调「医患共同决策」以保障用药疗效和安全性，陪伴患者健康生活、快乐生活，是作者们共同的愿望。 如何引导广大 AS 患者和专科医生，跳出「拍片化验、打针吃药」的惯性，并由「疾病诊疗」向「健康管理」迈进，任重而道远。作者们期待《指南》的诞生可以抛砖引玉，共同建设 AS 新型健康管理体系。 古教授再次强调，AS 病友会开展的各项工作，都离不开各界力量的无私帮助；取得的各项工作成果，都是集体智慧的结晶，值得分享给每一位需要的人。

       收获缘于不辍耕耘。

       我们与 ASIF 携手并进，至今十载，春华秋实，硕果累累。无论在诊室、教室、实验室的点滴汗水，还是病友教育、健康科普、公益平台建设、慈善行动落实；无论是全国的大型流调 // 帮扶 / 公益行动，还是科普丛书、患者手册的诞生，都源于点滴积累。源源不断的动力源自我们造福病患的热忱。 古教授指出，《指南》的诞生，对我们的工作提出了更高要求。AS 疾病教育、健康科普、乃至大健康管理的工作，都应与时俱进。不能停留在单纯的著书立说，不能满足于填鸭式的知识灌输，必须跳出「看病开药」的诊室思维和「教科书」的功能局限，近距离、深层次、多角度倾听患者心声、了解患者诉求、触及患者痛点，让工作更有针对性、操作性和实用价值。 出版、分享、并定期更新患者指南，切实加强患者心理支持和社区支持，赋能线上 / 线下病友会和志愿者组织，引导患者抱团取暖，连结各界力量，聚沙成塔，积聚传播正能量。并继续引导专科医师扮演好「AS 患者健康守门人」的角色，赋能患者进行有效、主动的自我健康管理，建设一个切合 AS 患者需求、功能完善、操作性更强的健康管理体系。 在未来的日子来，我们更要努力投身到这些重要而迫切的工作中去。《指南》的诞生，恰是我们扬帆再起航的新起点！ 强直性脊柱炎 / 脊柱关节炎患者实践指南 提要 近年来, 强直性脊柱炎 (AS)/ 脊柱关节炎（SpA）临床专家共识或指南不断更新，但如何更好地理解与执行，患者自我参与管理是提高诊疗水平的关键环节之一。通过成立多学科专家和患者共同参与的 AS/SpA 患者实践指南工作组，开展 AS/SpA 病友会患者与专家共同参与的 AS/SpA 患者关注问题的调查，筛选出问题，采用《世界卫生组织指南制订手册》相关原则，按照国际规范流程，提出 AS/SpA 患者实践指南意见 15 条。 关键词 脊柱炎，强直性；脊柱关节炎；患者；实践指南 近年来, 强直性脊柱炎 (AS)/ 脊柱关节炎（SpA）临床专家共识或指南不断更新，但如何更好地理解与执行，患者自我参与管理是提高诊疗水平的关键环节之一。 自 2011 年 4 月我国成立 SpA/AS 病友会，并加盟强直性脊柱炎国际联盟 (ASIF) 至今已 9 年。在我国广州市召开的 ASIF 会议中，亚洲、美洲、欧洲等 19 个国家和地区的病友们参与 AS/SpA 患者关注问题的问卷调查，筛选病友最关心的问题，同期成立了多学科医生和患者共同参与的 AS/SpA 患者实践指南工作组，从最受关注的问题出发，采用《世界卫生组织指南制订手册》相关原则，按照国际规范流程，提出 AS/SpA 患者实践指南意见 15 条。

指南形成方法:
1. 指南发起机构与专家组成员：本指南由广东省免疫疾病临床医学研究中心和 ASIF 发起，指南首席专家古洁若和 Zhivko Yankov，首席方法学家杨克虎。启动时间为 2019 年 1 月 20 日，定稿时间为 2020 年 3 月 21 日。
2. 指南工作组：本指南成立了多学科工作组，主要涵盖风湿免疫科、骨科、影像科及循证医学等学科专家。证据的检索和评价由兰州大学循证医学中心 /GRADE 中国中心杨克虎教授团队指导，古洁若教授团队等专家工作组成员协同完成。所有工作组成员均填写了利益声明表，不存在与本指南直接的经济利益冲突。
3. 指南注册与计划书撰写：本指南已在国际实践指南注册平台 (International Practice Guidelines Registry Platform，http://www.guidelines-registry.cn/) 注册 (注册号为 IPGRP-2018CN021)。本指南的设计与制订遵循世界卫生组织 2014 年发布的《世界卫生组织指南制定手册》，结合国际指南协作网(Guideline International Network，GIN) 患者版指南方法学手册，并参考指南研究与评价 (Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation Ⅱ，AGREE Ⅱ) 工具和国际实践指南报告标准(Reporting Items for Practice Guidelines in Healthcare，RIGHT)。
4. 指南使用者与应用的目标人群：本指南供 AS/SpA 患者、AS/SpA 患者的家人、朋友或照顾者、与 AS/SpA 诊疗和管理相关的医护人员使用。指南推荐意见的应用目标人群为 AS/SpA 患者。
5. 临床问题的遴选和确定：通过系统查阅 AS/SpA 领域已发表的指南、研究论文和系统评价等，对 52 个风湿科等多学科专家及 AS/SpA 患者的面对面访谈，遴选出 34 个问题，召集来自亚洲、美洲、欧洲等 19 个国家及 6 个地区的 AS/SpA 病友会会长或患者代表填写问题调查问卷，最终按排序遴选出前 16 个本指南拟解决的问题。
6. 证据的检索：证据评价小组针对最终纳入的临床问题和结局指标，按照人群、干预、对照和结局 (Population, Intervention, Comparison and Outcome，PICO) 的原则对其进行解构，并根据解构的问题检索：(1)MEDLINE、Cochrane Library、中国生物医学文献、万方数据库和中国知网数据库，主要纳入系统评价、Meta 分析和网状 Meta 分析，检索时间为建库至 2019 年 10 月；(2)UpToDate、MEDLINE、中国生物医学文献数据库、万方数据库和中国知网数据库，主要纳入包括随机对照试验、队列研究、病例对照研究、病例系列、流行病学调查等原始研究，检索时间为建库至 2019 年 10 月；(3)英国国家卫生与临床优化研究所 (NICE)、苏格兰校际指南网络(SIGN)、美国风湿病学会(ACR)、EULAR 和亚太抗风湿病联盟(APLAR) 等官方网站，以及 MEDLINE 和中国知网数据库，主要检索 AS/SpA 领域相关指南；(4)补充检索 Google 学术等一些其他网站。 7. 证据的评价与分级：证据评价小组运用系统评价偏倚风险评价工具 (A Measurement Tool to Assess systematic Reviews，AMSTAR) 对纳入的系统评价、Meta 分析和网状 Meta 分析进行偏倚风险评价。使用 Cochrane 偏倚风险评价工具 (Risk of Bias，ROB，针对随机对照试验研究)、诊断准确性研究的质量评价工具(Quality Assessment of Diagnostic Accuracy Studies，QUADAS-2，针对诊断准确性试验研究)、纽卡斯尔 - 渥太华量表(Newcastle-Ottawa Scale，NOS，针对观察性研究) 等对相应类型的原始研究进行方法学质量评价；评价过程由两人独立完成，若存在分歧，则共同讨论或咨询第三方解决。使用推荐意见分级的评估、制订及评价 (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation，GRADE)(表 1) 方法对证据体和推荐意见进行分级。
8. 推荐意见的形成：指南工作组基于证据评价小组提供的国内外证据汇总表，同时考虑我国患者的偏好与价值观、干预措施的成本和利弊后，提出了符合我国临床诊疗实践的推荐意见，并进行两轮德尔菲推荐意见调查，参考反馈建议，对推荐意见作进一步修改。
9. 指南的更新：计划在 3~5 年内对本指南的推荐意见进行更新，按照国际指南更新要求的方法进行。

来源：丁香园